病記…通院間隔が伸びました（＾＾）／

ごきげんよう



晴れすぎて、青空の色が宇宙に近いんですよ。
ただ立ってるだけでも汗が流れるので、家に帰ったらまるで海水浴帰りみたいな肌さわりになりましたわ。この感覚、久しぶり。要は大汗かいて、皮膚表面に塩が残ったんですね～。
残暑キビシい首都圏です。

白血球数値７５００前後で落ち着き。これは発病前の数値ですよ
すげー。
都心の大学病院、膠原病内科に通院診察検査する間隔が、４週から６週に変わりました。
だからと言ってお薬量が減った訳じゃないんですが。。。改善されないままずっと横ばいの数値もあるので。
ホントはステロイドが減って欲しいですね。副作用で太る
ってマジ嫌。
寛解は。。。いずこ

ところでワタシの病気は「全身性エリテマトーデス」といいますが、特定疾患に数えられています。
他所の県は知らないんですが、東京都では特定疾患に認定されると、その世帯年収に応じて、その病気に関して発生する検査費や医療費を、個人が病院で支払う金額が決まります。。。ちなみに石原慎太郎都知事になる前は、年収に関わらず一律でしたが。
んで、支払い医療費に差額分が発生した分は東京都が払います。
これは正直とてもありがたい制度でして。
詳細を説明すると。。。特定疾患というのは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさすそうですよ。2009年現在、対象は130疾患。
んで、難病の中でも積極的に研究を推進する必要のある疾患について、調査研究、重点的研究、横断的研究からなる難治性疾患克服研究事業があって、このうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業がありまして。その対象は2009年10月1日現在、56疾患。

特定疾患治療研究事業の対象疾患については、医療費自己負担分の一部または全部について国と都道府県による公的な助成（公費負担医療）を受けることができる。。。っつー制度なんすよ。

若いときこの病気になって、民間の医療保険には絶対入れないですし、今後この病気以外の大病にかかったら困りそうですよね。。。たとえば癌とか。

。。。と、サーヤの前の担当医に言ったら、

「大丈夫、膠原病の人は癌になりにくいから」

いや、そういうのが聞きたいんじゃないんだけど、この当時の担当医はデリカシーがないっつーかな。優秀過ぎてアメリカに行ってしまったが、ありがたやありがたや。

お医者さんも大変だよね、これはサービス業だと思う。

だからコミュニケーション能力がおぼつかないと思えるような、「勉強ができるあまりに医学部に入っちゃった」ようなお医者さんは、ホント困るの。

この先終末医療とか重要になるらしいけど、そうなったら腕の良さだけじゃやっていけないよね～。

嗚呼そう考えると、お医者さんって大変な仕事だわ

でも。。。大変じゃない仕事って、何だろ

自分は結構好きな仕事をやってたつもりだけど、ラクじゃなかったなあ。

今月来月の薬

プレドニン５ｍｇ　１錠：アレルギー抑制・炎症を抑えるステロイド剤
プレドニゾロン1ｍｇ　４錠：同上
ブレディニン50ｍｇ　２錠：リウマチ症状の改善・免疫調節作用
ローコール１０ｍｇ　１錠：コレステロールを下げる
ムコスタ１００ｍｇ　３錠：胃の粘膜保護・修復
オメプラール１０ｍｇ　２錠：胃酸の分泌を抑える。逆流性食道炎用
ガスモチン５ｍｇ　３錠：胸焼け・吐き気・嘔吐を抑える
レンドルミン０.２５ｍｇ　１錠：睡眠薬
 
ラシミール１２５ｍｇ　１錠：真菌症用（ステロイド服用のため、肝臓値を調べながらの服用。普通はもっと強い薬で３週間で完治します）

パニック障害の薬はお休み中。

いつも読んでいただいてありがとうございます

可愛い八雲くん激写

カメラ引くと。。。

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